بسیاری از مردم تعریف درستی از بیماری اوتیسم و بیماران اوتیسمی ندارند و گاهی اوقات از طریق اطلاعات غلطی که از اینطرف و آنطرف به دست آوردهاند، از بیماران اوتیسمی افرادی خشن، روانی و پرخاشجو میسازند که حتی نزدیکشدن به آنها را نیز خطرناک و خشونتبار نشان میدهد، در حالی که اینطور نیست و در واقع بیماران اوتیسمی یک نوع کندی رشد در حوزه جسمانی (زبانی، چشمی و ...) دارند.
در واقع افراد مبتلا به این بیماری، در برقراری ارتباط اجتماعی با افراد عادی دچار مشکل هستند و با برقراری ارتباط عاطفی و دوستانه مناسب با این افراد میتوان تا حدود زیادی از عواقب و بیماری آنها کاست. در مقابل نیز هرگونه نامهربانی، آزار جسمی و رفتاری میتواند اثرات جبرانناپذیری بر آنها بگذارد. در واقع آنها تشنه محبت و دوستداشتن هستند و کودکان بیآزاریاند .
این جملات بخشی از گفتگوی ما با موسیپور، مدیر مدرسه استثنایی تبسم، تنها مدرسه کودکان اوتیسمی منطقه الهیه است که از حال و هوای این مرکز به ما میگوید.
موسیپور سابقه 35سال کار در مدارس استثنایی را دارد که 12سال آن در مدرسه تبسم و در کنار دانشآموزان مبتلا به اوتیسم بوده است.
او درباره بیماری و علائم اوتیسم میگوید: این بیماری درجات مختلفی دارد ممکن است فقط یک نقص ساده باشد که زندگی طبیعی بیمار را تا حدودی محدود میکند یا ممکن است ناتوانی شدیدی باشد که در آن به مراقبتهای اساسی نیاز دارد.
کودکان مبتلا به اوتیسم مشکلات ارتباطی دارند و از درک احساسات یا تفکرات دیگران عاجز هستند؛ بنابراین برای آنها مشکل است که احساسات خود را از طریق کلمات، ژستها، حالات صورت یا لمسکردن بیان کنند.
یک کودک اوتیسمی که حساسیت زیادی دارد، ممکن است در رویارویی با صداها، تماس، بوها یا دیدن مناظری مانند تلویزیون که برای دیگران عادی است دچار مشکلاتی جدی یا در برخی موارد دردناک شود.
کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است حرکات بدنی تکراری و تقلیدی مانند تابخوردن، قدمزدن یا دستزدن را انجام دهند و واکنشهای غیرمعمول دربرابر مردم داشته باشند یا به اشیا وابستگی شدید پیدا کنند و در مقابل تغییرات در روال عادی زندگی مقاومت نشان دهند.
آنها حتی ممکن است رفتارهای پرخاشگرانه داشته باشند و به خودشان یا دیگران آسیب برسانند. گاهی اوقات ممکن است اصلا متوجه افراد، اشیا یا فعالیتهای اطراف خود نشوند، برخی از این کودکان ممکن است دچار تشنجهای شدید شوند؛ در برخی موارد این تشنجها در دوران بلوغ رخ میدهد. به هرحال اکنون مشخص شده است که در برخی افراد علائم ناهنجاریهای ارتباطی تا وقتی در جامعه حضور نیابند بروز نمیکند.
اوتیسم در پسران چهار برابر بیشتر از دختران مشاهده میشود. اوتیسم هیچ محدودیت نژادی، قومی یا اجتماعی ندارد. میزان درآمد خانواده، سبک زندگی یا تحصیلات نیز بر کودکان مبتلا به اوتیسم هیچ تأثیری ندارد. این بیماری روند رو به رشدی دارد و دلیل اصلی بروز این بیماری هنوز به طور کامل مشخص نشده است. این اختلال بسیار نادر است و بسیاری از متخصصان بیماریهای ذهنی درباره اینکه آن را یک بیماری در نظر بگیرند، تردید دارند.
به این دلیل که بیماری اوتیسم سابقه خانوادگی دارد، بسیاری از محققان فکر میکنند ترکیب خاصی از ژنها عامل ایجاد بیماری اوتیسم در کودک است، اما عواملی مانند سن زیاد پدر و مادر احتمال ابتلای کودک به بیماری اوتیسم را افزایش میدهد.
وقتی یک زن باردار داروهای خاصی مانند داروهای دیابت، چاقی مفرط و مُسکنها را مصرف کند، احتمال ابتلای کودک او به اوتیسم افزایش مییابد. در برخی موارد اوتیسم به دلیل یک اختلال متابولیک مادرزادی ناشی از نبودن یک آنزیم و سرخجه رخ میدهد.
اگرچه گاهی اوقات دلیل مشخصی برای اوتیسم وجود ندارد، هیچ شواهدی هم دال بر دخالت واکسیناسیون در بروز و جلوگیری از اوتیسم وجود ندارد. اینکه دقیقا چه عاملی موجب اوتیسم میشود مشخص نیست. برخی محققان معتقدند اوتیسم به دلیل وجود اختلالاتی در بخشهایی از مغز رخ میدهد که تفسیر پیامهای دریافتی از اندامهای حسی و پردازش گفتار در مغز را برعهده دارند. همچنین شواهدی مبتنی بر اینکه محیط روانی اطراف کودک، مانند مراقبان او، عامل اوتیسم باشند وجود ندارد.
مدرسه تبسم، اولین مدرسه مجهز و ویژه دانشآموران اوتیسم در شهر مشهد است که با الگوبرداری از مدارس اروپایی تأسیس شده است.
معلم مدارس استثنایی مشهد با اشاره به این موضوع میگوید: تا قبل از دهه70، در شهر مشهد مدرسه ویژهای برای دانشآموزان اوتیسمی وجود نداشت و معمولا این دانشآموزان در کنار دانشآموزان عادی درس میخواندند، اما چون از لحاظ هوشی در مرتبه پایینتری قرار داشتند، بعد از چند سال مردودشدن، به عنوان دانشآموزان کندذهن شناخته میشدند.
بیشتر این دانشآموزان در آن زمان به دلیل نبود مدرسه ویژه و مناسب از درس و تحصیل بازمانده و جذب کسب و کار میشدند. متأسفانه برخی افراد جامعه نیز به دلیل نداشتن اطلاعات کافی درباره بیماری اوتیسم به آنها لقب (روانی) داده بودند.
خوشبختانه در سالهای بعد اطلاعات درباره اوتیسم بیشتر شد و همه متوجه شدند که افراد مبتلا به اوتیسم روانی یا دیوانه نیستند و میتوان آنها را تحت آموزش و تربیت اجتماعی قرار داد. سرانجام در سال1385 مدرسهای برای دانشآموزان اوتیسم در خیابان مصلی مشهد تشکیل شد و دانشآموزان اوتیسمی که زیرپوشش آموزش و پرورش استثنایی بودند، در این مرکز مشغول به درسخواندن شدند.
بعد از 2سال نیز این مرکز با حمایت خانواده قفلیزاده، از خیران مشهدی تأسیس شد. این خانواده خیر بر اساس تحقیق و نقشهای که از کشور انگلستان آورده بودند، این مدرسه را تأسیس کردند. مدرسه تبسم در زمان تأسیس بهعنوان یکی از مجهزترین مدارس ویژه دانشآموزان اوتیسم در ایران و خاورمیانه شناخته میشد و بسیاری از پژوهشگران و محققان برای تحقیق درباره اوتیسم و دانشآموزان اوتیسمی به این مدرسه رفتوآمد میکردند.
همچنین بعدها بسیاری از مدارس ویژه دانشآموزان اوتیسم در ایران و کشورهای همسایه از سیستم ساخت و روش آموزشی این مدرسه الگوبرداری کردند. حتی امروز هم مدرسه ما چنین موقعیتی را در کشور دارد و همه روزه معلمان، پژوهشگران و مدیران بسیاری به این مدرسه رفت وآمد دارند.
مدرسه تبسم در زمان تأسیس بهعنوان یکی از مجهزترین مدارس ویژه دانشآموزان اوتیسم در ایران و خاورمیانه شناخته میشود
دانشآموزان اوتیسم به دلیل ناتوانیهای جسمی و رشدیای که دارند، در کنار یادگیری احتیاج مداوم به کلاسهای آموزشی و مراقبت دارندکه هزینه بسیار زیادی دارد.
مدیر مدرسه تبسم در توضیح این مطلب میگوید: در دبستان ما 50دانشآموز پسر وجود دارد که باتوجه به محدودیتها و مشکلات جسمیای که دارند، در کنار یادگیری به کلاسهای توانبخشی و آموزشی نظیر کاردرمانی، گفتاردرمانی، اتاق تاریک و جلسات مشاوره روانشناسی نیاز مبرم دارند. هر دانشآموز در طول هفته باید حداقل 2تا 3جلسه در این کلاسها شرکت کند. هزینه هر جلسه یک ساعت و نیمه بین 150 تا 200هزار تومان است.
برای جلوگیری از پیشرفت بیماری و داشتن آرامش، این دانشآموزان داروهایی نظیر ریتالین را مصرف میکنند که بهدلیل تحریمها قیمت زیادی دارد. همچنین این بچهها باید دارای رژیم غذایی مخصوص به خود باشند و قادر به خوردن هر غذایی نیستند، چون باعث تشنج و حرکات خطرساز میشود.
در واقع هزینه آموزش و نگهداری هر فرزند اوتیسمی حداقل سه تا پنج میلیون تومان در ماه است. پرداخت چنین هزینهای برای والدین بیشتر دانشآموزان غیرممکن است، به همین دلیل دانشآموزان درمان کامل نمیشوند. البته ما از طریق ارتباط با خیران بخشی از هزینههای دانشآموزان اوتیسمی را تأمین کردهایم.
با وجود این، در یکی دو سال اخیر به دلیل مشکلات موجود و افزایش هزینهها بهویژه دارو این کمکها تأمینکننده نیازهای بچهها نیست. بنده از این تریبون استفاده کرده و از تمامی خیران درخواست میکنم که با حمایتهای بیشتر، زندگی و آینده بهتری را برای این دانشآموزان فراهم کنند.
هزینه آموزش و نگهداری هر فرزند اوتیسمی حداقل سه تا پنج میلیون تومان در ماه است
موسیپور با سابقه 35سال معلمی و همنشینی با بچههایی که معلولیتهای مختلفی دارند، خدمت به این بچهها را از توفیقات الهی میداند و به کارش افتخار میکند.
خودش در این باره میگوید: اصالتا همدانی هستم و در سالهای اوج جنگ که شهر همدان توسط بعثیها بمباران میشد، شاهد بمباران مدرسه و کشتهشدن بسیاری از عزیزانم بودم، به همین دلیل حس کمککردن به افراد نیازمند در من بسیار قوی شد و همیشه دوست داشتم که به افرادی که محتاج یاری من هستند، خدمت کنم.
برای رسیدن به این هدف علاقه زیادی به رشته پزشکی پیدا کرده بودم، اما دست تقدیر مسیری متفاوت را برای من رقم زد و من معلم مدارس کودکان استثنایی شدم. با خودم گفتم پزشکی کجا و معلمی بچههای استثنایی کجا! راستش خیلی راضی نبودم تا اینکه چند صباحی گذشت و من بهواسطه همنشینی با این بچهها، عاشق آنها شدم.
معصومیت خاصی در چشمان این بچههاست، بسیار مظلوم هستند و به واقع نیازمند کمک. حالا از شغل خودم لذت میبرم و با همه وجود از کارم راضی هستم. خدمت به این بچهها اجری بیپایان در نزد خداوند دارد و همین برای من کافی است.
او که بعد از گذشت 35سال، حالا کولهباری از تجریبات و خاطرات تلخ وشیرین را با خود حمل میکند از یکی از تجربیاتش اینگونه یاد میکند: سالهای دوم یا سوم خدمت در یک دبیرستان استثنایی مختلط کار میکردم. در حال حضور و غیاب بچهها بودم که متوجه درگیری دو تن از آنها شدم، با سرعت برای جداکردنشان حرکت کردم که یکی از دانشآموزان میز کلاس را به طرف من هل داد و این میز آهنی با همه سنگینی روی انگشتان پای من افتاد و باعث شکستگی استخوان پا در چند نقطه شد.
بیش از یک سال درگیر دوا و دکتر بودم و چون نمیتوانستم راه بروم از کار و زندگی ساقط شده بودم. این رفتار دانشآموز من را ترغیب کرد تا در زمینه زندگی خانوادگی او تحقیق کنم. سرانجام متوجه اعتیاد پدرش و رفتار پرخاشجویانه او در منزل شدم.
پدر و مادر این بچه، مدام در منزل با هم زد و خورد داشتند و قدرت اعتراضنداشتن از سوی بچه به پدر و مادر، باعث درگیری مداوم او در محیط مدرسه با دیگر همکلاسیهایش شده بود. سرانجام با هماهنگی به عمل آمده پدر به اردوگاه ترک اعتیاد فرستاده شد و از دام این بلای خانمانسوز رها شد. بهتدریج با این دانشآموز دوست شدم و اتفاقا تبدیل به بهترین شاگرد من شد.
هما علیقنبری، از سال1380 در آموزش و پرورش استثنایی مشغول به کار است و 12سال آن را معلم کودکان اوتیسم بوده است.
هما علیقنبری با اشاره به ازدواج فامیلیای که داشته است، میگوید: چون ازدواج من با همسرم ازدواج فامیلی بود، همیشه از اینکه صاحب فرزند بیمار و ناتوانی بشوم نگران بودم، خوشبختانه صاحب 3فرزند سالم و کوشا شدم که دارای تحصیلات عالیه و زندگی موفقی هستند. من نیز به شکرانه سلامتی فرزندانم، با افتخار و علاقه خودم، مربیگری کودکان استثنایی و بهویژه کودکان دارای اوتیسم را انتخاب کردم و از این موضوع خوشحال هستم.
وی درباره بهترین خاطره دوران کاریاش میگوید: چندسال قبل شاگردی داشتم که حرف نمیزد و کلام محدودی داشت، برای اینکه بتوانم او را به حرف بیاورم از خانوادهاش خواستم که برای او چند حیوان خانگی مثل کبوتر، قناری و گربه بخرند تا فرزندش با آنها بازیکند و از این گوشهگیری خارج شود. خوشبختانه این ایده جواب داد و این کودک بعد از چند ماه کم کم شروع به حرفزدن کرد و با توجه، محبت و تمرین بیشتر توانست به یکی از دانش آموزان موفق مدرسه تبدیل شود.
داوود موفق 10سالی است که معلم آموزش و پرورش استثنایی است و 6سال آن را نیز معلم دبستان تبسم و دانشآموزان اوتیسم بوده است. او نیز معتقد است که این بچهها محبت را به خوبی درک میکنند و با همین روش به نتایج خوبی رسیده است.
موفق در توضیح این مطلب میگوید: متأسفانه خیلی از افراد جامعه و حتی خانوادهها ناآگاهانه این کودکان را در گروه افراد دیوانه و روانی قرار میدهند و با دوریکردن و حتی اذیت وآزار آنان باعث گوشهگیری و تشدید بیماریشان میشوند.
چندسال قبل که برای اولین مرتبه به این مدرسه آمدم، نگران ارتباط با این کودکان بودم، به همین دلیل از همان ابتدا اساس کارم را بر محبت و افزایش ارتباط عاطفی با بچهها قرار دادم، خوشبختانه این روش تأثیر بسیار خوبی داشت و با همین روش شاگردانم پیشرفت درسی خوبی داشتند.
یکی از این شاگردان که در مرحله حادی از بیماری اوتیسم قرار داشت و هیچ کس تصور موفقیت او را در زمینههای علمی نداشت، با استفاده از روش محبت و توجه، بعد از دو سال به جایی رسید که در مدارس عادی تحصیل کرد و شاگرد ممتاز مدرسه نیز شد.
این ارتباط عاطفی هنوز ادامه دارد و الان 3سال است که همزمان با روز معلم به من زنگ میزند و روز معلم را به من تبریک میگوید. من از همه مردم جامعه میخواهم که به این بچهها و همه کسانی که بهنوعی دارای معلولیت و ناتوانی هستند محبت کنند، محبت هزینهای ندارد و شما میتوانید با یک لبخند و کشیدن دست نوازش، شعلهای از عشق را در دل این کودکان روشن کنید.
رمضانی یکی دیگر از مربیان باسابقه این مدرسه است که سابقه 21سال کار در آموزش و پرورش استثنایی و 8سال معلمی در مدرسه کودکان اوتیسم (تبسم) را دارد.
رمضانی نیز معتقد است که محبت و توجه به کمبودها و نیازهای این کودکان تأثیرگذاری فراوانی در بهبود آنها دارد و در همین رابطه خاطرهای را بیان میکند: چند سال قبل که در یکی از مدارس استثنایی(جسمی و حرکتی) مشغول بودم،
دختر نوجوانی را از آسایشگاه فیاضبخش به مدرسه ما آوردند. این دختر که در سن بلوغ نیز قرار داشت، هیچ علاقهای به درس خواندن نشان نمیداد و دائم در سر کلاس به پرخاشگری و داد و بیداد میپرداخت، به طوری که تمامی معلمها و مدیران از دست او کلافه شده بودند.
در تحقیقی که از طریق آسایشگاه فیاضبخش انجام دادم، متوجه شدم که او پدر و مادر و هیچ قوم و خویشی ندارد. برای جذب این دختر نوجوان از مدیر مدرسه خواهشکردم که اجازه بدهد او را دو سه ساعتی به خانه ببرم. در اولین حضورش در خانه احساس کردم که تحت تأثیر قرار گرفته و آرامتر شده است.
بعد از این ماجرا هر هفته یا چند هفته یکبار او را به خانه میبردم و پای صحبتها و درد دلهایش مینشستم. کم کم این رابطه عاطفی به حدی زیاد شد که او با لفظ مادر من را صدا میزد و حتی دو فرزندم که پسر هستند او را به عنوان خواهر بزرگتر قبول کرده بودند. این رابطه عاطفی هنوز هم ادامه دارد و این دختر که حالا خانمی شده، روحیه بهتر و شادتری برای زندگیکردن دارد.
سلام و درود بر شما. ممنون از پیامتون. امیدوارم موفق باشید